Update: Innerhalb von 24 Stunden hat uns die Regierung Recht gegeben und betont, dass digitale Lösungen freiwillig sein müssen und der ELGA Opt-Out bleibt. Dies wurde auch im Rat der EU als Position beschlossen.

Update 2: Im Plenum des Europaparlaments konnte am 13.12.2023 die Wahlfreiheit mit einem Änderungsantrag gerettet werden! In einer Kampfabstimmung 373 vs 254 wurde der Antrag angenommen. Einzige Gegenstimme aus Österreich war Claudia Gamon von den NEOS.

Gesundheitsdaten gehören zu den heikelsten persönlichen Daten jedes Menschen. Deshalb ist es essenziell, dass sie besonders hohen Schutz genießen und man selbst entscheiden kann, ob, wie und von wem die eigenen Daten verarbeitet werden. Die Opt-Out-Möglichkeit bei der ELGA ist deshalb eine gelungene Lösung, die jedoch nun aufgrund eines EU-Gesetzes droht abgeschafft zu werden.

Wir sind alarmiert über die aktuellen Beschlüsse im LIBE- und ENVI-Ausschuss des Europaparlaments zum europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space, EHDS). Denn Österreich hat mit der Opt-Out-Möglichkeit aus der ELGA seit 2013 eine große Errungenschaft. Sie gibt den Menschen die Möglichkeit, selbst zu bestimmen, was mit ihren heikelsten persönlichen Daten passiert. Mit der Einführung des europäischen Gesundheitsdatenraums würde diese gut etablierte Lösung verloren gehen. Das käme einer Zwangsenteignung von Gesundheitsdaten aller 279.337 betroffenen Österreicherinnen und Österreicher gleich!

Wir rufen die politisch Verantwortlichen daher auf, dieses Recht auf Selbstbestimmung zu bewahren. Nimmt der EHDS den Bürger:innen dieses Recht, müssen wir eindringlich davor warnen und zur klaren Ablehnung der EHDS-Verordnung aufrufen. Konkret bedeutet das:

• Opt-Out für Primärnutzung von elektronischen Gesundheitsdaten muss im EHDS erhalten bleiben. Nur so ist auch der Opt-Out aus der ELGA gewahrt.
  Laut EHDS soll die Primärnutzung, also dort wo es um die Behandlung und Versorgung von Patient:innen geht, nämlich verpflichtend werden. Ein Opt-Out, und damit die freie Wahlmöglichkeit, würde den Bürger:innen genommen werden.

• Sekundärnutzung von elektronischen Gesundheitsdaten nur mit Opt-In. Die Nutzung von sensiblen Gesundheitsdaten im unbegrenzten Nutzerkreis z.B. für Forschung, Regulierung oder „Innovation“ darf nicht, wie es der EHDS vorsieht, zum Standard werden. Eine so weitreichende Nutzung von sensiblen Gesundheitsdaten darf nur mit einer bewussten, aktiven Entscheidung jedes Menschen geschehen, also mittels Opt-In.

• Werden diese Änderungen nicht im EHDS implementiert, müssen wir die politisch Verantwortlichen im Sinne der freien Wahlmöglichkeit und Sicherheit beim Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten zu einer klaren Ablehnung des Gesetzes auffordern.

Das Plenum des EU-Parlaments wird in der kommenden Woche am 13. Dezember 2023 in 1. Lesung über den EHDS abstimmen und der Rat der EU am 19. Dezember weiterverhandeln. Liebe Verantwortliche, wenn Ihnen der Erhalt der Freiwilligkeit bei der ELGA nicht egal ist, setzen Sie sich bitte zügig und lautstark dafür ein!